访谈实录

名医堂25期：关注渐冻人的家庭护理

主持人xuxu：腾讯的网友大家好，欢迎大家收看本期《名医堂》。今天来到访谈室作客的有两位嘉宾，一位是北京大学第三医院神经科主任樊东升教授，还有一位是康尔365网创始人王金环女士，非常欢迎两位。

樊东升：大家好。

王金环：大家好。

主持人xuxu：今天要聊的话题是关注渐冻人的家庭护理，樊院您好，说到渐冻人，大家对这个名字比较陌生，渐冻人到底是什么？渐冻人这个名字是怎么由来的呢？

樊东升：渐冻人实际上是特指的神经系统比较少见的疾病，叫运动神经元病，还有“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，这些名字都很长，也比较拗口。在中国老百姓不认识这样的病，国外也不一样，在国外说“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，也不知道是什么病。美国把最初得这个病很有名的运动员，他的名字命名为这个病。法语国家把这个最初描述这个病的医生，也用他的名字命名过这个病。名字有很多，对老百姓来说，这些名字弄的很容易混淆，所以后来台湾的运动神经病的患者，借由好莱坞的患者的名字，渐冻人，把人冻住了，所以就是渐冻人慢慢失去行动能力，好像渐渐给冻住了一样，把机冻人慢慢成渐冻人。很多病，帕金森病都是慢慢失去运动功能的疾病过程。所以这个地方所说的渐冻人，还是特指的运动神经元病，这样更容易理解，更形象一些。

主持人xuxu：渐冻人是罕见病，发病率多少？

樊东升：是少见病，也不完全是罕见病，是十万分之二或四个人，每十万人有两到四个人。

主持人xuxu：中国有多少这样的患者？

樊东升：按照中国人口基数来算是10到20万左右的推测数目，但是这是指的发病率，就是每年十万人口，新发2到4个人，这些病人发病以后要继续生存，患病率几率更大。患病一般通常在十万人口，5到8人左右，换算成13亿人口基数有几十万人在这儿。特别随着医疗条件的改善，病人生存时间在逐渐延长，患病的人群逐渐增大。 主持人xuxu：渐冻人这个病人大概能生存多长时间？如果确诊了以后？

樊东升：这个渐冻人就跟老年痴呆，帕金森病都属于老年系统的退行性疾病，就是原因不明以后，神经元就丢失了，出现功能障碍的表现。老年痴呆主要表现为记忆力减退，慢慢的功能减退。帕金森病主要是运动障碍的问题。走路走不了，震颤那种。但是运动神经元病相对来讲发展比较快。典型的帕金森病20、30年都没有问题。老年痴呆一般在10年、15年以后逐渐丧失这个功能了。运动神经元病通常在3到5年更多一些。当然现在医疗条件好了，科学技术发达了，我们对中国人群，将近2千、3千例病人的调查显示，平均生存时间在6、7年左右了。教科书一般是3到5年，特别是3年以后将近死亡率比较高，将近半数，5年以后大概在10%左右存活。现在这个数目逐渐突破这个界限了，跟医疗条件的改善，跟医疗知识的普及有很大关系。

主持人xuxu：这个病什么原因引起的，可以不可以预防？

樊东升：这是神经系统的退行性疾病，这一类疾病没有明确的原因，有很多学说，各种各样原因导致的一些病因方面的学说，但是具体到什么原因导致的，不像我们病毒或者细菌感染，就是有一个明确的病因。总的来说，我们说跟三个方面有关系。首先，跟个体的遗传背景有关系。有的人为什么得病，有的人为什么不得病，10%的病人有直接的家族遗传史，还有90%没有遗传。有遗传史是少数，但是大多数没有遗传，但是没有遗传不等于是遗传没有关系，可能跟遗传背景有关系。同时加上年龄因素，这些人都不是从小发病，一般都是中年以后发病，所以年龄因素是一个发病的累加因素。

还有一个环境因素，所以这一类疾病，不管老年痴呆还是渐冻人，都是一定背景下，随着年龄的增龄，环境共同作用下导致疾病的发生。总体原因不清楚，跟这些因素有关系。既然有一个前提是原因不清楚，所以我们就很难说是预防它。但是如果有家族史的病人，我们可以进行一些提前的预防。特别是流行病学的研究显示，非常剧烈的体育活动，对这个疾病是不利的，是一个高危的因素。还有就是流行病显示，得这个病好像食用味精含量比正常普通人高得多，如果有这样家族史的病人，尽可能避免这些危险因素。但是从来没有这些家族史的，没有必要预防一个比较少见的疾病，一旦发生了以后，这方面要关注这些相关的高危因素。

主持人xuxu：目前我们对这个病一些研究概况是怎么样的？

樊东升：对这个病研究，应该说随着十多年，国际国内交流比较多，特别是国内的这方面的专家，因为我们在神经内科里面有一个关于渐冻人，运动神经元病的全国协作组，这不是政府组织起来的，是医生自己的专业兴趣，大家自发组织起来的一个关注疾病的临床诊断和治疗，这么一个协作组织。从2004年到现在，也将近10年时间了，那么这个工作，应该说是对临床诊断提高都有帮助，特别跟国外交流越来越多。总体来说临床方面跟国外没有太大差别，国际上最新的诊断治疗手段，那么在我们国内都迅速都应用到临床，汇集到病人。在我们病人，据我们统计，我们病人的生存时间是明显延长了，这些就是包括对药物治疗，因为现在目前这个病虽然治疗上还没有特别好的办法，由于它的病例特点，是发展的比较快，所以全世界的最精英的科学家都在集中研究这个病。因为老年痴呆，帕金森病，本身比较慢，所以还有的是时间，那个病也很重要，也很多人在研究，这个病作为一个疾病模型来说，发展的很快，更加引起科学家的关注。所以在每年基础研究、临床研究，都有很重要一些进展。最近几年，关于这个病的遗传方面，基因方面的研究非常多。那么遗传相关基因出现一个井喷式的，有很多相关的基因被发现。但是在治疗方面，也不断有一些新药推出。去年年底，曾经有一个药认为很有希望，在做临床实验，到三期的时候，大家认为很可能进入临床了，但是很可惜失败了。但是失败也不可怕，据我所知美国又有一个新的药，可能即将推到二期临床上来做。所以是比较困难，但是研究也是不断取得进步的。

主持人xuxu：您自己从事渐冻人病的研究大概多长时间？

樊东升：我从事这个研究，应该从80年代末到现在，也将近20多年的时间。精力主要在疾病方面。

主持人xuxu：樊院士在渐冻人方面是非常知名的专家。您有没有从事这项工作这么多年，有没有让您印象特别深刻的病人或者是事情？

樊东升：因为我也是在有一些，西安有一个病人张红，组织很多病人写的一个册子，写序的时候我也提到，能够作为针对这个病人的医生也是非常幸运的是，我接触的病人给我的感触是，他们都非常自强不息，虽然得了这样一个不好的病，但是他们精神都是非常强大的。所以我也受到他们的鼓舞，希望在工作当中能够多尽一些力，推动这件事情能够做的更好一些。所以在这方面，我们国内很多这样的病人，北京的一个青年王甲，西安张红，大概东北还有一个小女孩儿，也是现在赵文静，还有一个写小说的，在网上很早的一个，我忘记他名字了。有很多这样的病人，他们虽然身体行动起来很困难。台湾有一个著名记者，他形容这个病用八个字就是，患了病以后，就是“身如顽石，心如飞鸟”，诊治过程中对医生也是一个很大的促进。

主持人xuxu：听了刚才樊院的介绍，渐冻人这个病很可怕，得了这个病病人和家属都是很痛苦的。王女士也是患者的家属，她爱人7年前得病，您介绍一下当时得病和现在情况？

王金环：我爱人是2006年11月发的病，突然有一天早晨起来，左手端不起漱口杯，但是我们就医，半年以后就确诊了。确诊以后很快就发展到，从手发展到胳膊、腿，影响吞咽，影响呼吸，到了2009年的时候，因为频繁的肺部感染，不能吃饭了，那时候不能说，手勉强可以写。到了2009年3月就不能吃饭了，医院几次到了急救，到2009年7月份，气管切开的，病人一直在家修养，应该说状态还是不错，气管切开以后，呼吸问题比原来似乎缓解，以前憋的喘不过气几乎没有了。但是需要一分钟不离人的护理，病人状况就是全身都冻住了，像冰一样，渐冻人，现在只有眼睛可以眨，其它身体部位都不能动。但是意识非常清晰，什么都明白，通过眼控仪，我们两个人自己发明出来的汉语拼音交流法，能够跟你交流，思想意识，敏捷的程度比一般人还要强，而且他的感觉比一般人也要清醒。有一只蚊子落在正常人手里没有感觉，但是这只蚊子到他手上就立刻知道，病人非常痛苦。家属看着很难受，很痛苦，你替不了他，这确实是非常让人心里很难接受这么一个过程。

刚才樊院说了，樊院从医这么多，对渐冻人有很吝惜的心理，渐冻人往往都是中年发病，是人生最辉煌的时候，突然之间有一个重创，迅速都下坡路，这种情况对病人很难接受的。但是我觉得我们比较幸运，在我们治疗当中，遇到了很多好的医生，很有爱心，对我们帮助特别大。我爱人从发病开始，确诊大夫对他表达都是很人性，让他一点一点渗透给他，让他能接受。他病重的时候，我们经历的医生对他非常关照。素不相识的医生，我跟他讲了以后，他给我们想了很多办法支持我们。我们在肺炎、发烧，在这个时候那几年正好北京要求在急诊筛查，我们很担心，病人特别虚弱，这种情况下跟医生讲明情况，医生都理解，说你们住院吧。病人就是很舒适，不用再经历急诊当中筛查，交叉感染这种。

这种病人还有一个很痛苦的地方，就是他不能表达。他从影响他的吞咽功能开始，说话就受很大影响。

主持人xuxu：不可以说话了。

王金环：不能说话了。就是呼吸肌没有力量了，什么声音都发不出，最能张也不行，嘴现在也张不开了。这个过程让别人看着很痛苦，但是他最痛苦的是表达不了。我们经历过的医院确实额我们很关照，能够给我们提供各种便利。我感触最大的就是，我爱人经过肺部感染，在护理当中，医院给了最大的便利。但是他在2009年7月，到2010年7月期间，正好12个月，我接到7张病危通知书，每一次都很危险。就是这个人基本上都是从死亡线上拉回来的，我当时能做，我想做的，就是想陪着他。因为我觉得时间不多，每一次都可能我永远失去他。这种情况下医生特别理解我，给我提供便利条件，我 夫妻最艰难的时候，一直守在一起。我从心里面很感谢像樊院这样医者仁心的好大夫。

主持人xuxu：照顾渐冻人真的是一个长期的过程，如果光在医院肯定是完成不了，家庭护理显得特别的重要。家属应该在哪些方面对渐冻人进行护理？有什么特别要注意的呢？樊院给我们解答一下。

樊东升：这个病是一个逐渐进行的过程，这个过程中除了用药以外，其次在控制和延缓病情方面，我们说非药物治疗也是非常重要的，包括营养支持，还有呼吸的支持，包括情感交流等等。这些实际上不光是单纯的营养好不好的问题，但是对疾病发生和发展是有很大影响的。所以在这方面我们家属有很多事情可以做，可以给患者提供帮助的。特别在家庭护理方面，我们病人来医院看病的时候，很多时候都问我，需要不需要住院？这种病人大多数情况下不需要住院。住院说实话，病房的伙食并不是很好，并不是针对个体的，包括休息也不好很好，大多数普通病房，2到3个人，对病人休息有影响。家庭里面这样更好一些，家庭可以针对病人当时的吞咽情况，或者硝化功能，制订更符合个人的食谱。这个病在现有研究显示，实际上在疾病发生之前，就有一个能量代谢的障碍，处于高能耗的状态，病人是躺在那儿没有动，但是热量消耗要大得多。

主持人xuxu：变瘦。

樊东升：很多病人在初期，吃得也不少，但是体重在逐渐下降，这种下降跟疾病发展有关，所以我们需要家庭一定要在早期就给予比较强的营养支持。现在研究显示，一些高蛋白，高热量的饮食，对疾病控制是有帮助的。特别是有一些病人早期就有吞咽功能障碍的时候，这个时候尤其要注意早期营养支持。这种营养支持家庭里面会做的更加有针对性，更好一些。所以在这个营养支持方面，在咨询医生情况下，根据我们每个病人情况，来制订一个有针对性的方案。保证它的营养不出问题。不要轻易的看瘦一点就没有关系，瘦一点对疾病发展。你花很多钱买药吃，作用都被你身体营养不良抵消掉了。所谓药物治疗效果，实际上在比较好的营养前提下才能发挥作用。

再就是疾病到中后期影响到呼吸功能，这时候我们在早期使用无创呼吸机非常重要。因为主要在家庭里面用，家人遇到各种各样相关问题，所以我们也在使用过程中，早期有培训，对患者家属或者患者本人进行一些培训，但是这个培训也是远远不够的，每个人情况不一样，需要在家庭里面逐渐个人摸索这个经验，针对这个病人情况，那么来进行个体化的一些调整。因为这个过程也是在逐渐的变化，呼吸功能也会有一些变化。在营养支持呼吸功能方面，实际上对于疾病控制，提高病人生活质量是非常关键的。在家庭护理方面，对家属来说就是一个很重要的任务。这方面是也是开展一些培训，希望能够提供一些帮助。 还有一个很重要的，病人因为随着运动功能的丢失，不光手脚不能动，说话说不了，另一方面，思想感情，这些表达还是头脑很清楚，还是希望能够表达，但是表达又不能通过语言或者是肢体来沟通，所以这时候我们很多家人都发明的互相拼音的或者是特殊交流方式，现代技术给我们提供计算机，通过眼球活动来完成这种交流。实际上这种沟通也是非常重要的。最简单就是病人躺在那儿不舒服的时候，如果不能很好的表达，家人猜是很困难的。比如说蚊子落在手上很痒，但是说不出来，但是有一个沟通渠道，这个问题很容易解决的。在家庭沟通环节也是很重要的。另外，病人时间长了以后，他会有一些情感方面的问题，焦虑、抑郁，或者有其它的容易发生这个病本身会导致，虽然对于智能影响不大，但是会导致一些功能影响，出现一些情绪方面的爆发。家人看起来很小的事情，他会发很大的脾气，他也是长期卧床，长期动不了，也会有这种影响。所以情感的交流，经常跟家人进行沟通，也是非常重要的一个方面。

主持人xuxu：我自己有一个小问题，刚才说的营养管理这一块，又说吞咽功能退化了，平时在家里面是怎样给他进食？

樊东升：如果吞咽功能没有问题，加强高蛋白的饮食就可以了。

主持人xuxu：直接吃就可以了。

樊东升：如果吞咽功能出现问题，有一个特殊的手段，特殊的治疗，就是做一个胃镜，在胃镜里面，皮肤打一个眼出来，接一个管子，口腔进不去，但是这个管子可以保证一个通道，这个管子一般一两年都不用换，一两年以后根据情况换一个管子。换一个管子15分钟就解决了，安一个管子就是半个小时就安上了。如果病人在活动状态，还能保持活动，带着管子，穿着衣服到处走都没有问题，有一点影响就是洗澡有一点营养，不能直接冲了。但是有了管子以后，营养相对来说简单一些了。吃的东西，病人流失直接打进去就行了。同时嘴上想吃什么东西，就可以吃。不用通过口腔完成这个任务。本身吞咽有功能，如果硬通过口腔吞咽，容易呛了，病人吃饭处于高度紧张的，对他来说生活质量也会很差，有一个管子就可以解决。如果我们早期有吞咽功能障碍，一定要在适当的时间就要选择PEG，这对于疾病控制非常重要的手段。

主持人xuxu：家庭使用中胃灶漏手术，这个管子有没有什么要注意的？

樊东升：需要注意，通常情况下，一般活动不会掉的。但是要一下子拔掉了，那也有这种情况。前一段时间，王甲不甚把管子掉了，国庆期间马上联系消化科大夫，从家里安上了。如果平常情况下，这个管子在培训过程中会告诉，比如说进食前清水冲一下，进食完了以后，拿清水冲一下，保证管子的清洁，不能把食物粘在管子上面，对下一次造成不好的结果，腹泻什么的。

这个在做完以后，我们的护士专门针对家属做一些培训。有一些食物可能不适于经常往里面打，可能会腐蚀管子，经常做一些患者和家属的培训。

主持人xuxu：王女士，您平时怎么管理自己的情绪以及管理病人的情绪？平时怎么照顾您的爱人呢？

王金环：情绪感觉非常重要，像我爱人这个情况，相对稳定以后是一个长期过程，而不是像刚刚开始病很重，我全身心都扑在上面，不会想其它。随着病情稳定以后，他的需求变多，就有一个怎么疏导情绪。作为家属来讲，家属情绪还是相对来讲是好管理。从一开始得病的时候，开始真的接受不了，该发泄就发泄，实在忍不住就哭。刚开始的时候把自己关在卫生间里面，打开水龙头哭，怕他听见。后来真的忍不住，就是哭吧，尤其一年接到7张病危通知书，那就是哭过来的。这个时候没有哭没有什么不好，家属老压抑也不是事。有时候照顾病人，也确实是累，有时候也有委屈。这时候健康人能给自己找一个缓解疏导的渠道就可以。最起码说病人是24小时躺在那儿动不了，没有人能够替他，但是家属累了可以休息，换一个方式缓解一下，互相理解一下，应该说问题不是那么严重了。我就可以让一下，哄哄他，这个都没有问题。

还有一个很关键的一点，渐冻人到了中后期以后，可以这么说，渐冻人的生死大权都在家属手上。我就这么想，当时是我做的选择，我做的决定，我既然让他活下来了，我就得让他活好，活得有尊严，有质量。所以有这么一个支撑，我认为说这个家属一旦做好这个打算以后，很多事不是问题。

再有一个就是家属也需要一个心理方面的引导，一个自我暗示，所以我是主张家属尽量维持家庭生活的正常，这个秩序一定要正常。我家里边，几乎所有去的人都特别惊讶，看你家里不像是家里有重病人的，我出去人家也说，想不到你有这么大的事。

主持人xuxu：对，我接触到您，看您的状态也是很乐观的人。

王金环：说乐观，自己心里明白。如果我再不坚强，我的精神垮了，这个家真的垮了。这个时候家属一定要给自己一个好的疏导，这个时候就想，这个家现在就是你撑着的，如果你倒，这个家就倒，你所有努力都白费了。我觉得有这几点，再难情况下也是能过来的。病人情绪疏导是跟着每一个病情阶段的，在这方面我体会特别深。因为病人是每到病情发展一个阶段的时候，他的情绪变化非常明显。但是最主要的一个，我感觉还是病人就特别担心自己被人当成累赘。你把病人做通思想工作，让他明白是被人需要的，不是累赘。这个时候才有勇气，有信心生存下去。我爱人刚刚得病的时候，就是一种放弃的态度。特别抗拒，胃灶漏，他说不了话就拍大腿，后来腿都拍不了，就拿很愤怒的眼神看着你，很抗拒的。后来他手能写，说安排以后的生活，我不想再坚持，以后能找一个好的人陪你下半生。我当时说，你是这么想，我也可以找，但是我就想要你，我从哪儿再找一个你？你告诉我？从哪儿找？他听到就无语，我说我会不惜一切代价，留你到最后。

他会说为了你我再坚持一年，有一次跟病友的聊天，他说，“她很爱我，不许我早走”，但是病最终的时候，2009年4月份，呼吸衰竭，他自己意识到了。从家里走的时候，120的担架刚刚进门，他就写说进不来了。在病床上，他说不要墓地。我当时不知道怎么形容了？我说想你，到哪儿看你。后来我姐姐告诉我妈妈，我妈妈80多岁，听到也掉眼泪了。我妈妈说，这个墓地一定要去，说这个墓地要买，他说想买哪儿就买哪儿，然后最后大家一家人都在一起，你看好了，我们就都买那儿，然后谁先走了，在那儿等着。然后最后大家在那儿支一个麻将桌，你还是我的好姑爷。大家还是一家人。

还有一种把你当正常人，他很敏感的，一个很小的事，有一次我把闹钟换了地方，他看不见了。我顺口一说，你还看表干什么？他当时特别生气，他拿汉语拼音写，我为什么不能看表。最后我把他当成一个健康人一样，有什么事跟他商量。比如说今天出门，我说穿哪一个好，你帮我定，这样他把自己当成一个健康人，很乐意这种角色。 那么病人，现在我爱人生活心态和情绪非常好，我觉得特别得益于一个，他找到自己人生价值了。原来一直认为说人躺在床上，什么都做不了，连坐都坐不起来很无聊。最后他借助眼控电脑，跟人交流。一开始把电脑架在他的眼前让他看了，后来有了眼控电脑以后，他自己用眼睛打字，跟病友交流，他特别高兴把自己的经验方法，自己的小窍门告诉病友。病友有什么问题就给人家解答，有时候累得眼睛都充血了，流眼泪。在这个过程中他有乐趣，我也不拦着他，他之所以享受这个过程，是他觉得自己有价值了。这样我说，一定要给病人找点事做，他认为很值得做的事情，这就是挺好的。

还有一个就是一定要维持他的正常人际交往，家庭护理对渐冻人真的很重要，如果渐冻人在医院，在重症监护室，根本见不到自己的亲人。回家以后家里氛围还有社交关系都是原来状态，亲情纽带是不被切断的，所以渐冻人在家里护理，应该是最为现实，最病人来讲也是最好的。从家庭成员，我的感受就是，这个人我接回家，最起码说，我家庭实际是完整的，而不是说病人在医院，我一天只能看一个小时。而是我只要想看他，他就在家里，这个家实实在在是完整的，家庭护理是很好的事情，我觉得应该提倡的。

而且家庭护理并不是做不到，我认为没有那么难。刚刚开始没有想到跟家里护理他，如果现在扎进一个刺去，我都不敢挑。但是真正把病人接回家以后，很多事情自然而然就学会了。只要你用心，还能找到很多适用你的办法。比如说防褥疮这个事上，刚开始什么都不懂，我爱人特别瘦的时候，躺在沙发上也好，床上也好，疼，像垮这一块，明显皮肤要改变。我没有办法去网上找大的救生圈，我想把他架起来，后来在网上查的时候在发现，人家有现成的防褥疮垫。还有呼吸困难以后，我没有经验，我真的特别害怕。他憋的自己不行，从床上坐在轮椅，一夜不知道折腾几回。我判断不了什么时候是危险，那个阶段的病人很抗拒去医院。我曾经好几次把救护车叫到家里人，让人家看怎么回事，人家也不敢诊断。我在协和医院急诊的时候，发现每一个医生戴一个血氧仪，我就去找。这个东西真的管用，病友基本上每个人配备一个，也不是很贵，但是告诉你这个病人血养不好，需要上医院。很专业的医疗器械逐渐最进家庭，对护理病人是非常大的帮助。病人生存期也长了，确实是有很多好的方式，都能帮助我们。

病人家属第一个要相信医生的科学的治疗方案，要遵照这个方案，再就是自己要摸索出一些适合你病人的规律。你在积极去寻找这方面知识点，去找一些东西能够辅助你完成这个的。实现家庭护理能够做的很好的事情，是可以实现的。

我们的病人虽然没有药可以治，但是至少在他有限生存期里面活的质量好一点，这是可以做到的。

主持人xuxu：刚才说到的气切是什么意思？

樊东升：就是气管切开，早期随着病发展以后，会影响呼吸的功能，呼吸肌肉也会力量减弱，病人出现呼吸困难情况，有憋气体情况。早期可以用一些无创呼吸机，帮助呼吸，但是到最后，即使用无创呼吸机，也难以解决病人的呼吸困难的时候，就要做气管切开，进行插入的，这样能够彻底解决呼吸困难问题。如果呼吸困难解决了，生存就有一个基本保障了。因为如果困难解决不了，缺氧的话，生存就会有很大困难。

主持人xuxu：听了汪女士刚才讲的一些，我们真的很感动，也特别希望渐冻人这个群体能够得到更好的治疗。现在国际上有什么新的技术突破吗？我们国内技术和国际上有什么差距？以及合作？ 樊东升：新的研究一直在做，每年都有新结果的报道。但是因为科学研究也不是一夜之间马上转变，包括现在干细胞治疗，现在社会上所谓的干细胞治疗，还有很多问题在里面，特别是牵扯到经济利益都不可信，但是干细胞治疗是将来很重要的发展方向，特别是IPS，在帕金森病上，IPS转的干细胞，一直到字体的脑子里面，效果是非常好的。这样技术将来都有可能进入到渐冻人的治疗里面。刚才我提到了，有新的药物在不断研发过程中。对于这疾病的认识是越来越深入了，只有对疾病发病期认识，才能更好开发出方法出来。在这方面，应该说还是在不断进步，神经系统领域里面发展很快的一个方向。所以我觉得，只要有信心，应该不远将来一定会找到比较好的治疗方法。

主持人xuxu：北医三院做了哪些工作和努力？

樊东升：主要在临床早期诊断和鉴别诊断方面做了很多工作。这个病越早进行干预，对于延缓疾病发展有帮助。有些病像渐冻人，但是其实不是。有些病可以治好的，很多病人被别的医院诊断是渐冻人，但是经过我们医院治好了，实际上是被误诊的病人，这样病人很多的。这样对病人来说是很重要的治疗的结果。但是另外一方面，我们对于渐冻人本身，在2004年就创立一个中国运动神经元病网，通过这个病解答对病人的关心，对疾病的根本认识，或者在诊治过程中出现问题，医生轮流排班，在2008年，我们建立了每周四的下午，我们有医生还有呼吸机的工程师，在门诊组织一个医患的交流活动，这是完全免费的，病人、家属都可以参加，有什么问题就可以提出，我们从专业上给予指导。或者是呼吸机相对比较专业问题上，我们有医生，有工程师教大家怎么使用。但是我们从专业的角度，亲身的护理过程中的经验更重要。我们请过相关的家属介绍一下在护理过程中的一些经验，对不同患者家属进行分享是很有帮助的。网上也有这样的分享。患者的QQ群或者是患者之间的交流，对护理病人或者是病人建立信心都是非常重要的。

主持人xuxu：我知道三院在运动神经元病的研究上非常领先的在国内，和国际上有些什么样的合作吗？

樊东升：我们现在跟澳大利亚、日本、美国都有很多合作，下一个月7号左右日本东京大学有一个教授带着几个人进行交流，我们现在跟澳大利亚也有很深度的合作，这方面合作交流都很多，昨天上午还跟美国一个教授谈下一步的治疗药物问题。这方面国内国际没有太大区别，是同步的。任何新治疗的希望，我们都会及时跟进。 主持人xuxu：听到这个消息感觉很欣慰，实际上对我们渐冻人病人也是一个安慰。现在社会上有没有渐冻人的公益组织，把大量的集结起来，呼吁社会上的关注？

王金环：这种努力没有停止过，渐冻人有一个非常显著的特点，这些人都是高智商，有很好的学历背景，也是在年富力强的时候，他们职业背景和生活背景都是非常好。他们得病以后，这种愿望更强烈了。我们病人应该说是非常的齐心，网上成立一个康尔365网站，就是国内外的病友和家属联合起来创办这个网站，在网站上大家有老病友的经验共享，也有很多人及时跟踪国际、国内这些前沿的研究信息，大家在里面互相帮助，互相鼓励。因为这个病真特别残酷，发病一两年一年都不能动，完全靠电脑，网络。即便这种情况下，大家在一起互相抱团取暖，真是惺惺相惜的感觉，让人很震撼。现在康尔365和北医三院和腾讯，很愿意帮助我们的单位，我们在开办1+1讲堂，这个讲堂就是把医生，把樊院这些专家，请到病友的身边，大家反响非常强烈，我们每个月最后一个星期四下午三到四点做一个活动。现在基本上大家成一个习惯，这两天大家互相提醒，微讲堂开始了，有什么问题赶紧提。作为公益的正式组织来讲，北京市东方思雨渐冻人罕见病关爱中心成立了，是民政局批准成立的，是全国第一家渐冻人关爱中心，我们会在为渐冻人人呼吁，为他们争取更大的福利。最终我们努力把渐冻病人的病症，促进它能进入国家的医保体系，这样能够给病人和家属，从根本上解决问题。

主持人xuxu：由于时间关系，我们本期访谈快要结束了，最后樊院还有什么话对渐冻人家庭说的呢？

樊东升：我想跟所有的渐冻人患者和家庭说，有信心就有希望。

主持人xuxu：王女士还有什么对网友朋友说的？

王金环：希望越来越多的公益组织关心渐冻人，也希望越来越多社会上的人士和公益机构帮助渐冻人组织。渐冻人已经是被冻上的，我们从家属心情来讲，特别希望渐冻人别再遇到冬天，我们更希望说，每一天对渐冻人人来讲都是春天，都有好消息。

主持人xuxu：我们本期访谈到此结束了，非常感谢大家观看本期《名医堂》，我们下期再见。

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